2013年11月8日金曜日

遠位型ミオパチーの辻美喜男さん多賀で講演会と署名活動

 筋力が低下する難病・遠位型ミオパチーを発症している辻美喜男さん(52)=彦根市野田山町=が、9日午後2時~あけぼのパーク多賀で講演する。
 遠位型ミオパチーは筋疾患(筋肉の病気)のうち、手足の先から筋力が低下していく進行性の疾患。その多くが20歳代以降に発症し、進行すると歩行困難になり、日常生活全般に介護が必要になる。治療法がなく、国の特定疾患にも指定されていない。国内に400~500人の患者がいるという。
 辻さんらは新薬開発の促進や特定疾患の指定などを求めるため、平成20年4月に遠位型ミオパチー患者会(本部・東京都大田区)を設立。133人の会員がおり、辻さんは代表として全国各地で署名活動やシンポジウムへの参加などの活動をしている。
 多賀町立図書館は「闘病記文庫」を設置したことを記念し、辻さんの講演を企画。講演テーマは「知ろう!難病患者のいま 難病とともに生きる~希少疾病の治療薬開発促進に取り組む患者会活動から」。
 辻さんは「彦根にもこの病気の患者がいることを知ってもらい、少しでも応援していただければ」と話している。会場では署名や募金の活動も。参加無料。先着40人。申し込みは多賀町立図書館☎(48)1142。

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